Владислав Шахлевич

Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера, 2-я группа инвалидности. 

Цель сбора: на лечение и реабилитацию. 

Влад Шахлевич

Влад родился без патологий и каких либо признаков к заболеванию. В первый месяц жизни все было хорошо, жалобы были только на колики в животике. На втором месяце жизни заболел двухсторонней очаговой пневмонией, попали в больницу и там взяли биохимический анализ и выявили несколько повышенных показателей крови (АСТ, АЛТ, КФК, ЛДГ). Врачами нам было сказано, что скорее всего это печень реагирует на материнское молоко. После двухнедельного лечения мы начали проверять печень (сдача анализов на маркеры гепатитов), ничего не показало. Затем начали наблюдаться у неврологов и у генетиков РНПЦ "Мать и Дитя" было не значительное задержка моторного развития (врачи на это говорили, что просто крупный ребенок, ленивый). 

Сел, пополз Влад чуть позже, чем положено, но уверенно. После годика начал ходить. А когда стал постарше, родители заметили, что его походка стала неуверенной, он начал часто спотыкаться. Генетическая экспертиза на предмет мышечного заболевания опять результатов не дала. Семья продолжала вести обычный образ жизни, периодически наблюдаясь у специалистов и надеясь на лучшее. 

Затем мальчик пошел в школу, в обычный общеобразовательный класс (слабость мышц у него проявлялась, но интеллект соответствовал возрасту). Определить, что происходит с Владом, долго не могли, врачи писали "мышечная дистрофия неустановленного типа с  умеренно-выраженным тетрапарезом". И только в 2017 году ребенку поставили диагноз "мышечная дистрофия, дистония неизвестного типа". 

В конце декабря 2019 года кровь Влада проверили  по спонсорской программе в центре "Мать и Дитя" и выявили генетическое заболевание "мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера". 

Решением республиканского консилиума Владу рекомендовано к применению в соответствии с типом выявленной мутации препарат "Трансларна" (Аталурен). Он позволяет синтезировать полноразмерный белок, что поможет мальчику не потерять способность самостоятельной ходьбы и сохранить работу всех органов. Данный препарат зарегистрирован в Беларуси, но пока не внесен в Республиканский формуляр лекарственных средств и в клинические протоколы лечения МДД у детей, поэтому пока невозможна закупка за средства госбюджета. 

Но у Влада нет времени ждать, и его семья просит помочь собрать средства на покупку препарата.


Благотворительные счета открыты в открыты в центре банковских услуг 500 - г. Минск, пр. Дзержинского, 69/1; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

  • белорусские рубли - транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY85AKBB31340000009630070000 в 500/Операционная служба, бессрочный;

  • доллары США - транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY29AKBB31341000005430070000 в 500/Операционная служба, бессрочный;

  • евро - транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY21AKBB31342000004690070000 в 500/Операционная служба, бессрочный;

  • российские рубли - транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY24AKBB31343000004460070000 в 500/Операционная служба, бессрочный.

Назначение платежа: сбор денежных средств на имя Шахлевич-Верулидзе Маргариты Тенгизовны на лечение сына Шахлевича Владислава Артемовича.

Совершить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и при помощи услуги "Произвольный платеж (платеж по реквизитам)" в инфокиосках, интернет-банкинге и М-банкинге.

Читайте также